Navn: Jørn Karlsen
Alder: 61
Bosted: Oslo
Diagnose (hvilke organ og når diagnostisert): Nevroendokrin kreft i tynntarm, lever og i halsen. Diagnostisert i 2024.
Livssituasjon:
Samboer og i full jobb som økonomisjef.
Fortell litt om deg selv:
Jeg har vært samboer i 20 år, bor og jobber i Oslo. Jeg har en datter på 33 år fra et tidligere ekteskap. Jeg har vært aktiv og hatt et sosialt liv med venner.
Hvordan ble du diagnostisert, og hvor lang tid tok det?
Jeg hadde gått og vært svimmel i ca. et år, før jeg gikk til lege sommeren 2024. Han mente jeg hadde krystallsyken og høyt blodtrykk. Så da fulgte legen meg opp i forhold til blodtrykket hver måned, men det bare økte til tross for medisiner. I oktober var jeg på vanlig kontroll for å sjekke blodtrykket, men da var det så høyt, at jeg ikke fikk kjøre hjem, men ble sendt rett på sykehuset. Der tok de CT av hodet og fant ut at jeg hadde hatt et lite hjerneslag for en del år siden (noe jeg ikke hadde merket). Det ble mer undersøkelser og CT av hele kroppen. Så ble det MR, og samme ettermiddag fikk jeg beskjed om at jeg hadde kreft i tynntarm, lever og halsen. Det ble tatt biopsi og konstatert at jeg hadde nevroendokrin kreft. Med andre ord gikk det bare en uke før jeg fikk diagnosen.
Hvilken type nevroendokrin kreft har du, er det spredning?
Jeg har den «snille» varianten, dvs. den langsomtvoksende typen, med svulster i tynntarm, lever og i halsen.
Hvilken behandling har du fått/får du nå?
Jeg går på sprøyter en gang hver fjerde uke, og tar 12 stykk piller hver dag. I 2025 fjernet de halve leveren, og nå i august skal de vurdere å fjerne noe av tynntarmen.
Det å være syk er nesten en full stilling. I fjor var jeg til undersøkelser hele 19 ganger, og det blir nok flere i år. Jeg behandles på Lovisenberg, Rikshospitalet, Radiumhospitalet og Ullevål sykehus.
Hvordan påvirker diagnosen livet ditt?
Jeg husker kreftlegen på Riksen sa dette ville forandre livet mitt, men da følte jeg meg frisk. Men så startet behandlingen og jeg har blitt mer og mer sliten. Magen er ustabil, jeg blir fort sliten og andpusten, jeg får hovne ben, og jeg orker rett og slett ikke så mye.
Legene mener jeg ikke burde jobbe fullt, men jeg vil det og har en arbeidsgiver som legger godt til rette for at jeg kan jobbe. Heldigvis har jeg en jobb hvor jeg sitter rolig.
Jeg var på Lovisenberg på et livsmestringskurs én uke i februar. Det var et veldig fint opphold, og temaet gikk på å disponere kreftene sine. Det høres så enkelt ut, men er ikke så enkelt i virkeligheten. Så livet er blitt slik at jeg jobber og ikke orker så mye på fritiden.
Ift. å lage gode dager for deg selv, hva fungerer for deg?
Jeg er veldig mye hjemme og slapper av, men jeg savner selvfølgelig livet jeg hadde før. Men nå er det slik, og da venner man seg til det også. Jeg forsøker å gå turer, og har også vært litt på Pusterommet. Men det siste ble bare stress når jeg er i jobb. Det å kunne jobbe er viktig for meg, så da forsøker jeg å slappe av når jeg kan, og ikke slite meg helt ut.
Hvorfor er det viktig å være medlem av NET-kreftforeningen?
Det er viktig med forskning på denne krefttypen, og det støtter jeg ved å være medlem. Det er også viktig å kunne treffe noen som har den samme sykdommen. Selv har jeg ikke vært veldig aktiv til nå, men jeg følger med. Men bowling for eksempel, det orker jeg ikke, for da jeg blir så sliten av å stå. Men jeg har fått vært på noen av årsmøtene til CarciNor Øst.
